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Association Syndrome de Wolfram
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Siret :
Le site Internet et sa charte graphique ont été réalisés par l'agence :
Axes et Sites
3 B, Place d'Armes
56800 Ploërmel
Tel : 02 97 74 24 54
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Site hébergé chez OVH
SAS au capital de 10 000 000 € RCS Roubaix – Tourcoing 424 761 419 00045
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Siège social : 2 rue Kellermann 59100 Roubaix - France.
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Le vendredi 27 juin 2008, l'association Baleour Bro a remis un don de 3 200 € à notre association. Tous les membres de l'association les en remercient chaleureusement.
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Si vous voulez des renseignements sur les essais cliniques en cours :
vous pouvez nous écrire sur
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samedi 13 avril :
Symposium en visio organisé par les associations
Wolfram Syndrome UK et Snow Foundation :
4 belles présentations pour faire le point sur
deux essais cliniques en cours et sur certaines perspectives de recherche
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vendredi 12 avril :
Cinquième atelier
Education Thérapeutique du Patient
sur le thème "Les chutes et leurs préventions"
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samedi 6 avril :
Présentation de l'association à
l'AG du Crédit Mutuel de Bretagne
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Le jeudi 7 mars :
réunion du bureau
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Le mercredi 28 février :
réunion avec l'association américaine
et l'association belge
pour un projet de financement scientifque
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Le samedi 17 février :
Carnaval de Saint Jean De Luz - Ciboure
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Cette année encore le carnaval (Ihauteri) de St Jean de Luz - Ciboure a permis à l'association Syndrome de Wolfram de tenir un stand de vente de douceurs concoctées par les bénévoles.
Une grande réussite sous le beau temps, dans la joie et la bonne humeur ! Merci à tous :-)
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vendredi 12 janvier :
Quatrième atelier
Education Thérapeutique du Patient
sur le thème "Quand l'audition diminue. Savoir repérer quand prendre des aides auditives"
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Le 6 décembre - don des Wonder Cop's
Un grand merci aux Wonder Cop's et à tous les coureurs de l'équipe "tous face à Wolfram"
qui ont remporté un prix de la solidarité à l'Ultramarin de Vannes
et nous ont remis 1000 euros ce 6 décembre.
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Le 25 novembre - don des Kiwanis d'Auray
Un immense merci aux Kiwanis d'Auray qui nous accompagnent fidèlement depuis 10 ans.
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Le 10 novembre - colloque ETP
à l'hôpital européen Georges Pompidou à Paris
A l'invitation du Dr Orssaud nous intervenons à ses côtés
dans un colloque sur l'éducation thérapeutique du Patient (ETP).
Sur le thème du rôle des associations dans les ateliers ETP.
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Le 17 octobre à Plaisir (78)
Magnifique journée pour cette sixième coupe Wolfram.
55 participants ont pu profiter de ce superbe parcours.
Cette année, la présence et la générosité du sculpteur Hubert Privé (qui a aussi participé à la compétition)
ont permis à l'un des joueurs de gagner un de ses fameux tees géants.
Un peu plus de 7000 euros collectés, bravo à tous.
Vivement l'an prochain pour une nouvelle édition avec encore plus de golfeurs.
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Le 15 octobre à Ciboure (64)
Le Golf de la Nivelle à Ciboure (64) organise le deuxième tournoi de golf à notre profit.
Merci à eux, aux bénévoles, aux participants, ainsi qu'aux sponsors et au restaurant du golf (Florie et Grégory)
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Le 6 octobre à Ploërmel (56)
Remise d'un chèque par l'association Roc Loisirs.
Immense merci à tous les bénévoles et à Daniel Lucas le président.
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1er octobre à Sadirac (33)
Premier festival musical, caritatif et familial au profit de notre association.
Bravo à tous les bénévoles et en particulier la famille Hamm.
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Le 20 août à Baden (56)
Les kiwanis de Vannes organisent un tournoi au profit de l'association.
Merci à tous les membres du club ainsi qu'aux sponsors et aux participants.
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Magazine de l'INSERM de septembre
Article sur les travaux de Benjamin Delprat
cliquez sur l'image pour le lire
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