Le 19 octobre, la Haute Autorité de Santé a validé et mis en ligne le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) sur le syndrome de Wolfram

HAS PNDS2

Le Dr Orssaud qui a piloté avec beaucoup d'énergie et de professionnalisme ce dossier nous explique :

Qu’est qu’un PNDS ?

Un Protocole National De Diagnostic et de Soin (PNDS) est un document écrit par un groupe de spécialistes pour présenter l’ensemble de la conduite à tenir face à une pathologie donnée. Cette conduite à tenir porte sur les examens à réaliser à la découverte de la maladie ainsi qu’au cours du suivi. Il précise la fréquence optimale de ceux-ci, en sachant que chaque praticien doit adapter ces données à chaque cas particulier de son patient (et pouvoir éventuellement le justifier). Il précise également les traitements reconnus qu’il est possible de prescrire (et qui doivent être acceptés par l’HAS) ainsi que les aides auxquelles le patient techniques auquel le patient peut prétendre telle que la rééducation orthoptique / basse vision et les aides psychologiques. Tous ces éléments s’appuient sur des données médicales publiées, validées et reconnues par les spécialistes. C’est pourquoi la rédaction d’un PNDS commence par un important travail de bibliographie pour faire le tri dans les données publiées et leur mise à jour. C’est pourquoi, à côté des spécialistes médicaux, des spécialistes paramédicaux, des travailleurs sociaux et les associations de patients peuvent participer en tant que rédacteur ou relecteur à la création de ce PNDS.

A qui est-il destiné ?

Un PNDS est destiné à tous les personnels médicaux, paramédicaux et travailleurs sociaux qui sont amenés à prendre en charge des patients présentant la pathologie en question.  Beaucoup de médecins généralistes ou spécialistes (ORL, ophtalmologistes, …..) ont entendu parler de la pathologie. Mais, ils ne la connaissent pas en détail et ne savent pas nécessairement ce qu’ils doivent faire. Ce document leur permet de faire le point sur l’état des connaissances actuelles portant sur la prise en charge pratique d’une pathologie. Ils peuvent s’appuyer sur ce texte pour leur prise en charge, en lien avec les Centres de Références des Maladies Rares qui travaillent sur la pathologie et qui sont référencés dans le PNDS, au même titre que les associations de patients.

En quoi est-ce un bénéfice pour les malades et leurs familles ?

Ce PNDS permet à tous les professionnels de faire le point sur la prise en charge de votre pathologie. En une 40aine de pages, tous les différents aspects de la maladie, de ces complications et surtout de leur prise en charge sont abordés. Tous les médecins peuvent s’y référer en se connectant au site de l’HAS (le document les en accès libre et gratuit). Vous pouvez donc trouver près de chez vous des médecins de toutes les spécialités qui vont pouvoir être au courant des bonnes pratiques pour assurer votre prise en charge quotidienne.

Toutes les maladies en ont-elles un ?

La rédaction d’un PNDS est un gros travail, notamment de bibliographie. Il faut faire un point exhaustif et impartial des données actuelles portant sur la pathologie. Il faut que les spécialistes des pathologies trouvent le temps de le faire en plus de leur activité quotidienne. C’est pourquoi toutes les pathologies rares n’en disposent pas encore. Le Syndrome de Wolfram est le 1erPNDS portant sur une neuropathie optique héréditaire. MERCI A TOUS CEUX QUI ONT CONTRIBUE A L'ECRITURE DE CE PNDS.Vous pouvez le retrouver ici.

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16 Novembre - FESTGLAZ à Grand-Champ

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L'association tiendra un stand lors du Fest Glaz le samedi 16 novembre à Grand-Champs. Merci à eux de nous avoir invités à partager cette belle journée.

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18 Octobre - Course au collège Ursuta de Hasparren

école st jean de luz

 18 octobre, les élèves du collège Ursuya à Hasparren ont offert bien plus qu'une course. Ils ont récolté 2 200 € pour l'association Syndrome de Wolfram, argent qui servira à financer la recherche contre la maladie.

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06 Octobre - Concert à l'église Socoa

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Merci aux chanteurs et aux bénévoles
Soyez nombreux pour ce beau concert !!!

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01 Octobre- Coupe Wolfram Golf de Plaisir

affiche golf 2019 v5

Le mardi 1er octobre, rendez-vous à Plaisir (78) pour le deuxième tournoi de golf au profit de la recherche contre le syndrome de Wolfram. Merci aux bénévoles pour cette belle action 

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Des nouvelles de l'essai clinique européen

 

logo treat wolfram 

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