Euro-WABB, un registre de patients atteints de diabètes rares

 

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EURO-WABB est une base de données pour les diabètes syndromiques rares, dont le syndrome de Wolfram. L’Association a été motrice dans la création de ce registre, notamment lors des colloques internationaux qu’elle a organisés.

Euro-WABB est une collaboration entre médecins, scientifiques et groupes de soutien aux patients dans toute l’Europe, sous la coordination du professeur Tim Barrett de l’Université de Birmingham en Grande-Bretagne. Sept pays différents y participent, dont la France.

Ses objectifs sont de :

$     -        améliorer les connaissances sur l’histoire naturelle des diabètes rares ;

$     -        améliorer la disponibilité des analyses génétiques à travers l’Europe ;

$     -        établir des corrélations génotype-phénotype ;

$     -        établir des protocoles européens de diagnostic, de prise en charge et de soins

$     -        informer les patients, professionnels de santé et responsables politiques ;

$     -        faciliter les études cliniques grâce au recensement  des patients.

Les données, anonymisées, sont enregistrées uniquement après consentement éclairé des patients ou de leurs représentants légaux (parents, tuteurs, etc).

A l’été 2015, plus de 360 fiches de patients avaient été enregistrées, dont celles de 170 personnes atteintes du syndrome de Wolfram.

Pour y participer, vous pouvez nous joindre via la page contact de ce site, et nous vous mettrons en relation avec les coordinateurs français d’Euro-WABB.

Pour en savoir plus, cliquez sur le logo suivant. Vous accéderez à un site comportant de nombreuses informations. 

eurowabb

Mise à jour : 15 avril 2016

 

Informations supplémentaires

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