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Participez à une recherche de psychologie, sociologie et anthropologie portant sur les enfants et adultes ayant un syndrome de Usher, Wolfram ou Stickler soutenue par la Fondation Maladies Rares (FMR) 

(Dépsysurdi) 

 

 Objectif de l’enquête

 Cette recherche a pour objectif de mieux connaître le quotidien, le parcours scolaire et professionnel, les difficultés et les stratégies d’adaptation utilisées, les relations avec les médecins et le rapport aux technologies des personnes ayant un syndrome de Usher, de Wolfram ou de Stickler, et ce, grâce au partage d’expériences. La recherche vise, plus particulièrement, à comprendre le vécu subjectif de chacun à travers la singularité des parcours de vie.

 Suite à cette enquête, les résultats seront partagés avec vous lors d’une réunion de groupe mais aussi sous forme de compte-rendu écrit pour les personnes ne pouvant être présentes. Ces résultats seront, également, présentés dans des congrès scientifiques et des publications scientifiques.

 Ils permettront de proposer ensemble des pistes d’amélioration concernant, par exemple, l’accès à l’information (ex : utilisation de la synthèse vocale sur ordinateur), la relation avec les médecins et les aidants (ex : amélioration de la prise en charge après l’annonce du diagnostic, connaissance des particularités du syndrome pour les aidants), le travail (ex : aménagement de poste) la communication (ex : gestion du stress, présentation de soi), etc.

L’analyse de l’ensemble des réponses permettra de faire connaître la diversité des expériences de vie des personnes ayant le syndrome de Usher, de Wolfram ou de Stickler ; leurs avis , leurs besoins, et leurs stratégies. Ces expériences et stratégies pourront servir aussi à d’autres personnes ayant le syndrome de Usher, Wolfram ou Stickler.

Les parents d’enfants ayant l’un de ces syndromes sont également invités à partager leur expérience. 

 

Déroulement de l’enquête

Des entretiens avec une chercheuse en psychologie clinique sont proposés. Ces entretiens sont d’une durée de 1h à 1H30 environ. Les modalités de communication (vocale, gestuelle, écrit sur ordinateur, tactile, interprète, preneur de note, etc) sont prises en charge.

 Le lieu de rendez-vous peut être proposé par la personne interrogée. Sinon, l’entretien a lieu dans un cabinet à Paris. L’entretien peut, également, se faire par skype ou par téléphone.

La participation à un questionnaire disponible en version papier et sur internet en version texte et en version LSF est également proposée. Ce questionnaire sera disponible fin juin 2018. Une aide pour remplir le questionnaire pourra vous être apportée en présentiel ou par téléphone. 

Les informations recueillies resteront strictement anonymes.

 

Pour toutes questions ou informations sur l’étude Dépsysurdi

 

http://www.depsysurdi.fr

   

Contact : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.                                              Tel : 07 82 16 69 97

 

Informations supplémentaires

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