Présentation

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Nos objectifs 

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 Réduction d'impôts pour les donateurs particuliers :        logo_republique.gif

 
 
  Réduction d'impôts pour les entreprises :           logo republique   
 
 
 

Les actions menées par l'association

Nous avons organisé les quatre rencontres internationales de chercheurs et de cliniciens sur le syndrome de Wolfram.

Nous sommes à l'initiative :
  • d'un programme de thérapie génique de l'oeil financé par l'AFM-Téléthon
  • d'une première enquête sur les atteintes urologiques
  • d'un registre européen de patients (euro-wabb) dont nous faisons partie du comité de pilotage.
  • d'un programme de recherche collaboratif entre le laboratoire ISTEM à Evry et le laboratoire INM à Montpellier. 

Nous finançons, seuls, un programme de recherche sur les atteintes neurologiques.

Pour en savoir plus ...

  • L'association est membre d'Alliance Maladies Rares
    logoalliance 
 
  • L'association est référencée sur le portail européen orphanet
 
 

Informations supplémentaires

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