Les femmes et les hommes qui font l’association

Notre association, est née de la volonté de mères de familles de servir une cause essentielle : agir pour que les enfants ne subissent pas le syndrome de Wolfram et pour qu’ils aient un avenir. Epaulées d’un groupe de personnes motivées, elles ont mis en œuvre un grand nombre de chantiers avec en tête des valeurs fortes de détermination, coopération, transparence et efficacité.

Les familles

L’Association, a été créée à l’initiative de familles de personnes atteintes du syndrome de Wolfram. AG3
Aujourd’hui, l’Association a un réseau d’une quarantaine de familles qui se réunissent chaque année à l’occasion d’une Journée qui leur est consacrée. 
 
 

Le bureau

Le bureau est élu chaque année lors de l’assemblée générale de l’Association. Il est constitué majoritairement de familles touchées par le syndrome de Wolfram. Il a pour fonction de définir la stratégie de l’Association en lien avec ses missions et de prendre les grandes décisions. Ses membres représentent l’Association, établissent ses comptes et la gèrent administrativement. Il est composé de cinq personnes : un Président, un Vice-Président Familles, un Trésorier, un Secrétaire et un Secrétaire adjoint.
 

Les bénévoles

L’Association compte de nombreuses forces vives, sans lesquelles rien ne serait possible.
GRoupe paquets cadeaux
Grâce à la volonté de plus d’une centaine de personnes, elle organise nombre d’actions en France pour faire connaître la maladie au grand public et aux professionnels de santé, organiser des manifestations au profit de l’Association et la représenter auprès des donateurs.



Si vous voulez organiser une animation pour collecter au profit de l'association, vous pouvez nous contacter en écrivant à   Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

La salariée

L’association a recruté en octobre 2014 une Chargée de Missions, de profil docteur en biologie, à temps partiel pour assurer notamment ses missions scientifiques. Elle organise les colloques, suit voire anime les projets de recherche consacrés au syndrome de Wolfram, représente l’association auprès des acteurs et des instances médico-scientifiques, assure la veille bibliographique, etc. Outre ces missions prioritaires, elle contribue à la communication et aux levées de fonds de l’association.

Informations supplémentaires

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