Le mercredi 14 juin, la première consultation pluridisciplinaire a vu le jour à Montpellier.

Désormais deux structures offrent cet accueil de qualité pour les patients Wolfram (Paris et Montpellier).

Pour en savoir plus

L'association et les familles remercient le Pr Christian Hamel qui a rendu possible cette consultation après des mois de travail sur ce dossier.

consultation Montpellier 2

C'est un vrai réconfort pour les malades que de se savoir entourés de professionnels qui prennent en compte leurs attentes.

Pendant deux jours, les patients peuvent consulter plusieurs spécialistes (neuropédiatre, ORL ophtalmo, endocrinologue...)

Une maman témoigne :

« Dans le cadre de la consultation pluridisciplinaire, en hôpital de jour, dédiée au Syndrome de Wolfram, au CHU de Montpellier, mon fils et moi-même tenons à remercier infiniment les médecins spécialistes ainsi que l’ensemble de l’équipe paramédicale

c’est-à-dire les infirmières et infirmiers, orthoptistes, audioprothésistes, aides-soignants(e)s. pour la qualité des soins et des gestes techniques ainsi que l’écoute chaleureuse et attentive de chacune et de chacun.

Compte tenu de toutes les pathologies associées au Syndrome de Wolfram, cette consultation pluridisciplinaire, tant attendue par les malades est essentielle et réconfortante.

Nous l’apprécions d’autant plus, mon fils et moi-même qui avons vécu vingt-cinq ans d’errance médicale et autant d’années d’isolement, comme la plupart des familles concernées dont les enfants sont aujourd’hui quasiment quadragénaires.

Nos remerciements vont aussi à l’Association du Syndrome de Wolfram ainsi qu’à l’ensemble des bénévoles ».

 

2 mai – Le Lions Bougainville Nouméa organise un dîner gastronomique au profit de l’association

 

170502 Lions Club Nouméa logo

Soixante-dix convives se sont réunis autour d’un dîner gastronomique et une dégustation de vin au Lycée Hôtelier Escoffier de Nouméa. Grâce à ce bel événement festif, 300 000 Francs Pacifique (soit environ 2 500 €) ont pu être récoltés. Nous remercions chaleureusement le Lions Bougainville Nouméa pour cette magnifique action en notre faveur.

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8ème journée des familles, avec un programme dense et des perspectives à la hauteur de notre volonté de guérir !

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Pr. Tim Barrett est venu présenter son essai clinique (qui débutera en mars 2018 en France).

Pr. Christian Hamel a lui présenté la consultation pluridisciplinaire de Montpellier.

Pr. Marie-Pia D'ortho et Dr.Christophe Orssaud ont donné les premières analyses de l'enquête sommeil.

Mme Fuzia Studer, est venue de Strasbourg, pour nous parler de prise en charge médico-sociale.

 

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