Editorial

Nous avons aujourd’hui l’honneur de vous présenter notre Association à travers ce site internet.

Cette Association incarne tous nos espoirs, tout ce que nous voulons faire pour nos enfants : relever le défi posé par le syndrome de Wolfram, cette maladie terrible qui altère toujours plus, jour après jour, ceux que nous aimons. Nous devons aider les médecins et les scientifiques à mieux la comprendre, afin de la traiter, et de donner un avenir à ceux qui la subissent. Nous devons aussi entretemps soutenir ceux qui, quotidiennement, se battent contre la maladie.

Partis d’une feuille blanche,

        - Nous avons collecté plus de 350 000 € en sept ans

        - Nous avons réuni des chercheurs et des cliniciens du monde entier

        - Nous avons organisé cinq colloques réunissant les meilleurs spécialistes au monde sur cette pathologie.

    Nous avons aussi été à l’initiative d’un registre international de patients qui permettra, nous l’espérons, de mieux comprendre le développement et l’évolution de la maladie

     Nous avons également contribué, par notre action, au lancement de cinq programmes de recherche collaboratifs.

     Grâce à notre volonté, des consultations pluridisciplinaires ont été créées aux Etats-Unis, au Royaume-Uni, en Espagne, en Pologne et en France

      Des recommandations de prise en charge médicale à destinations de tous les médecins  ont été rédigées.

Les familles qui n’avaient aucun espoir jusqu’à présent entendent désormais parler de perspectives thérapeutiques, dont une issue d’un programme que nous avons financé.

La recherche scientifique et médicale prend du temps, un temps qui bien entendu nous paraît excessif. Elle requiert beaucoup d’énergie, de constance et de moyens. Mais nous ne pouvons pas baisser les bras. Nous nous devons d’être toujours plus efficaces et même changer d’échelle, grandir, aller toujours plus fort, créer sans cesse... et c’est pourquoi nous avons besoin du soutien de la société civile, des collectivités locales, des entreprises et des autres associations.  Ce soutien est indispensable, vital, essentiel.

Le Bureau de l’Association du Syndrome de Wolfram

15 avril 2016

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