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Si vous voulez des renseignements sur les essais cliniques en cours :
vous pouvez nous écrire sur
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Si vous voulez envoyer un courrier postal à l'association ou faire un don par chèque
Association du syndrome de Wolfram
Résidence Gauguin
56390 GRAND-CHAMP
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vendredi et samedi 13 et 14 juin :
10ème congrès mondial sur le syndrome de Wolfram
Nous avons organisé le dixième congrès mondial sur le syndrome de Wolfram.
Le vendredi au Sénat et le samedi à la faculté de pharmacie.
Près de 50 participants, 12 pays représentés et des présentations de haut vol qui donneront lieu à de belles collaborations pour faire avancer la recherche.
Merci au sénateur Yves Bleunven pour son accueil et à tous les chercheurs pour leur travail sans lequel aucun espoir n'est possible.
Depuis 2009 où nous étions partis d'une feuille blanche et où nous organisions le premier congrès mondial sur le syndrome de Wolfram,
la première rencontre des chercheurs, le nombre d'équipes a bien grandi
et la session complète sur les essais cliniques ce vendredi après-midi symbolise bien le chemin parcouru.
Forts de ces avancées et plus motivés que jamais, nous continuons le combat.
---mardi 3 juin :
réunion du bureau
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mardi 27 mai :
Deuxième session de l'atelier n°2
Education thérapeutique du patient
sur le thème "Tout savoir sur les aides visuelles"
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samedi 17 mai :
vide grenier de Zubiburuko
à Ciboure (64)
Un grand merci aux bénévoles pour cette belle action
au profit de notre association.
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lundi 21 avril :
réunion du bureau
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vendredi 11 avril :
réunion avec le comité scientifique
pour préparer le congrès de juin 2025
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mardi 4 mars :
Tournoi de Bridge à Sainte-Adresse (76)
Un grand merci à tous les participants et aux bénévoles
impliqués dans l'organisation de ce tournoi
Avec un clin d'œil particulier à Nathalie et Eric Quelquejay
(au centre de la photo).
De nombreux joueurs, très concentrés, pour ce tournoi de bridge
organisé au profit de notre association.
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vendredi 28 février :
journée mondiale contre les maladies rares
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vendredi 28 février :
réunion du bureau
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samedi 15 février :
Stand Wolfram au carnaval de Ciboure :
Sous des températures printanières, le stand Wolfram a fait le plein avec ses ventes de gâteaux.
Merci aux nombreux bénévoles mobilisés pour cette belle opération.
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lundi 20 janvier :
réunion avec le comité scientifique
pour préparer le congrès de juin 2025
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mercredi 15 janvier :
réunion du bureau
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Le magazine annuel est en ligne :-)
vous pouvez cliquer directement pour le consulter :
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vendredi 3 janvier :
réunion du bureau
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vendredi 13 décembre :
Deuxième session de l'atelier n°1
Education Thérapeutique du Patient
sur le thème "Ma qualité de vie avec le syndrome de Wolfram"
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lundi 4 novembre :
réunion du bureau
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mardi 22 octobre :
Tournoi de Golf à Plaisir (78)
Septième coupe Wolfram.
Merci à tous les acteurs pour leur fidélité sur ce beau tournoi solidaire et particulièrement
à Stéphane Michaudel, papa au pilotage de ce bel événement chaque année et à Fabrice Achard son fidèle co-pilote.
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samedi 19 octobre :
Tournoi de Golf au Havre
Lors d'un tournoi de golf au Havre, une partie de la recette est remise à notre association.
Merci au Golf du Havre, aux bénévoles et aux participants pour leur générosité.
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samedi 19 octobre :
réunion des familles
La photo de groupe de cette journée tant attendue.
Les familles ont pu écouter :
Le Dr Tim Barrett qui nous a parlé de l'essai clinique TreatWolfram dont les résultats définitifs sont attendus pour le printemps 2025
Le Dr Christophe Orssaud qui nous a parlé de l'essai clinique AudiioWolf qui a été étendu en Espagne
Le Dr Alina Radu nous a présenté la consultation pluridisciplinaire de l'HEGP à Paris
Le Dr Benjamin Delprat a fait un point sur ses recherches sur le syndrome de Wolfram
Par ailleurs, le Dr Marc Peschanski, le Dr Sarah Abbas et Laura Brulle Soumare,
tous trois du laboratoire CECS-Istem, laboratoire du Téléthon, promoteur de l'essai clinique AudioWolf,
étaient à nos côtés pour partager avec les familles.
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Magazine de l'INSERM de septembre
Article sur les travaux de Benjamin Delprat
cliquez sur l'image pour le lire
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