Les filières de santé maladies rares

Les filières maladies rares ont été créées sous l’impulsion du ministère de la santé afin de développer des mutualisations et complémentarités entre les différents acteurs de la prise en charge et de la recherche sur les maladies rares. Elles doivent entre autres permettre de :

-      animer et coordonner les acteurs impliqués dans la prise en charge de plusieurs maladies rares présentant des aspects communs (par exemple maladies sensorielles ou endocriniennes) ;

-      regrouper les centres de référence, de compétence et autres structures de soins, les laboratoires de diagnostic, les structures médico-sociales, les équipes de recherche, et les associations de personnes malades ;

-      Diminuer l’errance diagnostique et thérapeutique et assurer la continuité des soins ;

-      Organiser un travail collaboratif autour de thématiques importantes comme le diagnostic, l’expertise pluridisciplinaire, la recherche, les réseaux européens, les bases de données, la coordination avec les associations, etc. ;

-      Diffuser les connaissances sur les maladies rares et former les acteurs de la prise en charge.

L’Association du syndrome de Wolfram est partenaire de trois filières de santé maladies rares et contribue à différents groupes de travail et une instance de gouvernance, ce qui lui permet de se tenir au plus près du réseau maladies rares en France.

     
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ERHRLes Equipes Relais Handicaps Rares

 

Organisées en sept interrégions, les équipes relais sont constituées de professionnels paramédicaux et/ou médico-sociaux. Elles se situent à l’interface entre des ressources spécialisées pour les handicaps rares (ou Centres de Ressource Nationaux pour les Handicaps Rares) et les ressources de proximité (associations, services médico-sociaux, MDPH, professionnels de santé, etc).

 

Leurs missions

  •        Evaluer les situations, orienter en fonction de celles-ci ;
  •         Accompagner la personne dans ses projets et ses démarches, apporter un appui à l’élaboration des projets d’accompagnement individualisé ;
  •         Recenser et mobiliser l’ensemble des acteurs et des compétences du territoire autour des situations de handicaps rares ;
  •         Former, informer et apporter de la connaissance auprès de la personne, son entourage et des professionnels.

Leur objectif

Améliorer la qualité, la continuité des parcours de vie des personnes en situation de Handicaps Rares et favoriser l’accès aux ressources à tous les âges de la vie.

Les contacter 

Provence-Alpes-Côte d'Azur Corse

http://pacacorse.erhr.fr

Centre – Val de Loire

http://centrevaldeloire.erhr.fr

Languedoc-Roussillon

http://languedocroussillon.erhr.fr

Poitou-Charentes

http://poitoucharentes.erhr.fr

Pays de la Loire

http://paysdelaloire.erhr.fr

Grand-Est

http://grandest.erhr.fr

Île-de-France

http://iledefrance.erhr.fr

Nord-Ouest

http://nordouest.erhr.fr

Bretagne

http://bretagne.erhr.fr

Auvergne Rhônes-Alpes

http://auvergnerhonealpes.erhr.fr

Midi-Pyrénées

http://midipyrenees.erhr.fr

Balade Solidaire 2017 - Fondation Groupama pour la santé

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Un don pour l’organisation de la Journée Annuelle des Familles de l’Association du syndrome de Wolfram

don Wolfram  

En faisant un don à l’Association du Syndrome de Wolfram, vous l’aiderez à organiser sa Journée Annuelle pour les familles de son réseau afin de :

- créer un réseau solidaire pour sortir les malades de leur isolement,

- offrir un forum de discussion pour http://intruehealth.com/ échanger les trucs et astuces permettant de mieux faire face à la maladie,

- informer des avancées de la recherche et des actions de l’association,

- permettre à chacun de rencontrer et discuter avec les meilleurs spécialistes de la maladie.

 Les fonds récoltés permettront en particulier de financer les déplacements des invités et d’offrir un déjeuner convivial propice aux échanges. 

 

Les familles vous remercient par avance pour votre générosité !

 bandeau ballage journéefam

 

Pour note, l'Association est dirigée par des familles concernées par la maladie, et est reconnue d’intérêt général en France.

Elle publie un rapport d’activité & financier annuel. Ses comptes sont validés par un cabinet de commissaires aux comptes.

 

 

Je soutiens Bruno Beulen dans son nouveau défi sportif
du Trail des Hautes Fagnes 
avec un don à l’association du Syndrome de Wolfram

  

 
Burno AsW

 

 

En faisant un don à l’Association du Syndrome de Wolfram, vous l'aidez à mener à bien ses actions pour la recherche, les soins et les malades.

 soutien

Cette opération lui permet en particulier de financer la Journée des Familles qui aura lieu le jour du Trail à Paris.

Ce jour-là, les malades rencontreront des spécialistes médicaux et scientifiques.

Ils pourront leur adresser leurs questions et ils seront informés des avancées de la recherche et de la prise en charge médico-sociale.

 

L'objectif de l'Association : collecter au minimum les 2 000 € nécessaires à l'organisation de cet événement très important pour les familles.

 

Pour note, l'Association est dirigée par des familles concernées par la maladie, et est reconnue d’intérêt général en France.

Elle publie un rapport d’activité & financier annuel. Ses comptes sont validés par un cabinet de commissaires aux comptes.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jo et Huguette sont repartis à l'aventure. Pour les suivre : 

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