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mardi 29 juillet :

Lancement d'un nouvel appel à projets

Nous sommes heureux de vous annoncer que nous lançons un nouvel appel à projets pour soutenir la recherche à hauteur de 200 000 euros sur 2 ans.

Il est intégralement financé par notre association et nous tenons à remercier tous les donateurs et tous les bénévoles sans qui ce nouveau projet ne serait pas possible.

Un grand merci à la Fondation Maladies Rares pour son soutien précieux qui nous assure une large diffusion et une expertise de qualité des dossiers que nous recevrons.

 Le Dr. Pascal Reynier (en bas à gauche de la photo) nous expose l'étude métabolomique qu'il mène avec son équipe à Angers.

Il nous présente à la fois, les résultats à date mais aussi les perspectives à venir.

En présence du Dr. Orssaud (en haut à droite) et du Dr. Rossignol et d'Antoine Poulignon (en bas à droite) de l'équipe bordelaise.

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  lundi 30 juin :

Point d'étape avec l'équipe du Dr. Rodrigue Rossignol (Bordeaux)

De gauche à droite, Antoine Poulignon et le Dr. Rodrigue Rossignol.

  En raison de l’impact multi-systémique de ce syndrome, des approches approfondies comme la protéomique sont essentielles pour éclaircir sa pathologie complexe et explorer des pistes thérapeutiques viables. L’analyse bioinformatique menée par Antoine Poulignon (Lauréat du Master 2 Bioinformatique de L’université de Lille ; en stage à U1211 à Bordeaux) sur les données de protéomique plasmatique obtenues à la plateforme ‘Bordeaux Protéome’ a révélé l’existence de trois marqueurs. Ce travail va se poursuivre par une thèse en septembre 2025, dirigée par le Dr. Rodrigue ROSSIGNOL (DR1 Inserm), qui étudiera le rôle biologique et physiopathologique de ces trois marqueurs en collaboration avec plusieurs experts nationaux dont les docteurs Christophe Orssaud et Pascal Reynier. Le sujet de thèse vise à approfondir l’analyse physiopathologique du syndrome de Wolfram, l’impact des mutations récessives et dominantes, et à découvrir de nouveaux mécanismes biochimiques et des pistes thérapeutiques potentielles. 

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 dimanche 29 juin :

Concert à Saint Aunès (34)

A St Aunes (34), la chorale de St Aunes et celle de Ribeyrolle de Jacou ont donné de la voix pour porter la nôtre.
Merci à toutes les chanteuses, à tous les chanteurs, aux bénévoles et à tout le public qui a pu profiter d'un beau concert ce dimanche 29 juin.

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vendredi 27 juin :

Réunion avec les familles et 3 scientifiques

pour un résumé du congrès :

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vendredi et samedi 13 et 14 juin :

10ème congrès mondial sur le syndrome de Wolfram

Nous avons organisé le dixième congrès mondial sur le syndrome de Wolfram.

Le vendredi au Sénat et le samedi à la faculté de pharmacie.

Près de 50 participants, 12 pays représentés et des présentations de haut vol qui donneront lieu à de belles collaborations pour faire avancer la recherche.

Merci au sénateur Yves Bleunven pour son accueil et à tous les chercheurs pour leur travail sans lequel aucun espoir n'est possible.

Depuis 2009 où nous étions partis d'une feuille blanche et où nous organisions le premier congrès mondial sur le syndrome de Wolfram,

la première rencontre des chercheurs, le nombre d'équipes a bien grandi

et la session complète sur les essais cliniques ce vendredi après-midi symbolise bien le chemin parcouru.

 Forts de ces avancées et plus motivés que jamais, nous continuons le combat.