Démarrage de la consultation pluridisciplinaire "WOLFRAM" à Paris

L’Association s’est battue de nombreuses années pour que soient créées des consultations pluridisciplinaires consacrées au syndrome de Wolfram. C’est maintenant chose faite à Paris ! La deuxième consultation Wolfram a eu lieu le lundi 15 février à l’hôpital européen Georges Pompidou (HEGP), en présence de notre co-fondatrice et Vice-Présidente Recherche, Nolwen Le Floch.

Le professeur Orssaud indique : « La consultation pluridisciplinaire est maintenant opérationnelle sur l’HEGP et fonctionne correctement même si tout est perfectible. Il faut remercier l’ensemble des différents spécialistes qui ont bien voulu dégager du temps pour cette nouvelle activité ainsi que le personnel paramédical qui prépare chaque hospitalisation de jour, et prend en charge les patients pendant cette journée, tant pour la réalisation des actes infirmiers que pour l’accueil matériel. Mais il faut également citer dans ces remerciements la direction de l’HEGP qui a accepté l’ouverture de cette structure. J’espère que cette consultation répondra aux attentes des patients et de leur famille. » consultationpluridisciplinaireLe jeune homme qui consultait ce jour là témoigne que "Cette journée était très bien organisée. J'ai pu rencontrer différents spécialistes en hôpital de jour. C'est confortable car il n'y avait pas d'attente et j'avais une chambre au calme entre les différents rendez-vous. Par ailleurs, c'est rassurant de savoir que des médecins vont mieux connaître le syndrome, voir plein de cas différents et se réunir pour faire un bilan détaillé de nos états de santé. Les connaissances sur la maladie vont progresser et donc la prise en charge être de plus en plus efficace." 

Le mot de la fin revient à Nolwen : "Le professeur Orssaud, qui nous suit depuis la création de l'association, est proche des familles et très à l'écoute. La consultation qu'il a créée est à l'image de cette compréhension qu'il a de nos problématiques. Voilà des années que les familles attendaient ce moment, c'est une étape très importante dans la prise en charge de la maladie". 

Nous rappellons qu'une autre consultation "Wolfram" devrait ouvrir ses portes à Montpellier dans les mois qui viennent. Si vous souhaitez aussi avoir un rendez-vous, visitez notre page consacrée aux consultations pluridisciplinaires ici.

 

 

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