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7ème Journée Annuelle des Familles, le 1er octobre 2016, à l'Association Valentin Haüy, Paris

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Le matin, les familles ont eu l'opportunité d'entendre les professeurs PESCHANSKI et ORSSAUD, les Dr AUBRY, DELPRAT, DELETTRE et Mlle JAGODZINSKA, doctorante. Au programme : les cellules souches au service de la découverte thérapeutique, les mécanismes cellulaires de la maladie, les modèles animaux, la thérapie génique oculaire et l’organisation prochaine d'essais thérapeutiques aux Etats-Unis et en Europe. Que d’avancées scientifiques aux bénéfices des malades ! 

  

Après un cocktail convivial, les familles ont eu un après-midi réservé à la discussion: faire face à la maladie, comment expliquer à son entourage ce dont on est atteint, appareillage médical, audiolivres, levées de fonds et bien d'autres sujets encore.

  

Encore une journée riche en présentations de grande qualité et en échanges!

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6ème colloque international & 1ère conférence grand public consacrés au syndrome de Wolfram - un grand et beau succès !   

Le 6ème colloque international entièrement consacré au syndrome de Wolfram a été, aux dires de tous, un grand succès, d’autant que le beau temps était au rendez-vous. Trente-sept participants, scientifiques, médecins, industriels, institutionnels et représentants associatifs étaient présents. Ils sont venus du Japon, des Etats-Unis et de partout en Europe. Tous nous ont fait part de leur joie d’être là et remercient chaleureusement l’association pour ce qu’elle fait pour la Communauté Wolfram. Ce colloque est, aux dires de certains, le meilleur jusqu’à présent, ce qui tient tant à la localisation dans le magnifique Morbihan et à la qualité de l’organisation qu’à la teneur des échanges et à l’esprit hautement collaboratif de l’ensemble des participants. Ils disent avoir trouvé de l’inspiration à Vannes et repartent avec un esprit oxygéné, de nouvelles collaborations, des plans de recherche actualisés et des idées de moyens pour venir en aide à toutes les personnes touchées par la maladie…

Capture décran 2016-06-29 à 20.27.38

 

Aux Etats-Unis et en Grande-Bretagne, deux programmes thérapeutiques sont sur le point d’aboutir à des essais cliniques (F. Urano ; T. Barrett). La date de démarrage de ces essais n’est pas connue avec précision, car les étapes réglementaires et logistiques nécessaires avant de lancer le recrutement des patients sont multiples, sans compter que des fonds importants doivent être levés pour les organiser. Une étape essentielle vient toutefois d’être franchie : les deux médicaments candidats ont obtenu la désignation médicament orphelin, une condition indispensable pour lancer des études chez l’homme.

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