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Journée Handicaps Rares, le 12 janvier 2016 à Paris 

La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) co-organisaient mardi 12 janvier 2016, en présence de la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, la journée « Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares ». Cette journée devait faire le bilan d’un an de déploiement des Equipes Relais Handicaps Rares en France. Plus de 320 personnes, appartenant à diverses institutions et corps de métiers assistaient aux débats. 

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L’Association du Syndrome de Wolfram était invitée à prendre la parole lors de la première table ronde afin de présenter ses missions et projets, mais également ce qu’elle attend d’une consultation pluridisciplinaire et en quoi les Equipes Relais Handicaps Rares représentent un soutien important pour l’accompagnement des malades et de leurs familles.

 

Un compte-rendu détaillé est disponible ici : http://www.cnsa.fr/actualites-agenda/actualites/dispositif-integre-handicaps-rares-quels-enseignements-tirer-de-la-premiere-annee-de-deploiement

 

 

Le syndrome de Wolfram a été présenté au magazine de la santé sur France 5 à travers l'histoire de Stéphane :

Vous pouvez découvrir ce reportage :

 
reportage france 5

 

 
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