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Si vous voulez des renseignements sur les essais cliniques en cours :
 
vous pouvez nous écrire sur Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
 

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Le lundi 19 février :

réunion avec Amylyx Pharmaceuticals

logo wolfram

 

L'objectif est de s'informer sur l'essai clinique mené aux USA sur 12 patients.
Fin de l'essai prévue début 2025.

 

 

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Le samedi 17 février :

 

Carnaval de Saint Jean De Luz - Ciboure

 

 

stand carnanval 2

stand carnaval 1 

 

Cette année encore le carnaval (Ihauteri) de St Jean de Luz - Ciboure a permis à l'association Syndrome de Wolfram de tenir un stand de vente de douceurs concoctées par les bénévoles.
Une grande réussite sous le beau temps, dans la joie et la bonne humeur ! Merci à tous :-) 

 

 

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vendredi 12 janvier :

 

Quatrième atelier

 

Education Thérapeutique du Patient

 

logo wolfram

  

sur le thème "Quand l'audition diminue. Savoir repérer quand prendre des aides auditives"

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Le 6 décembre - don des Wonder Cop's

 

remise chque des WonderCops

 

Un grand merci aux Wonder Cop's et à tous les coureurs de l'équipe "tous face à Wolfram"

qui ont remporté un prix de la solidarité à l'Ultramarin de Vannes

et nous ont remis 1000 euros ce 6 décembre.

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Le 25 novembre - don des Kiwanis d'Auray

don kiwanis Auray

Un immense merci aux Kiwanis d'Auray qui nous accompagnent fidèlement depuis 10 ans.

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Le 10 novembre - colloque ETP

à l'hôpital européen Georges Pompidou à Paris

 

 prez wolfram HEGP-ETP

A l'invitation du Dr Orssaud nous intervenons à ses côtés

dans un colloque sur l'éducation thérapeutique du Patient (ETP). 

Sur le thème du rôle des associations dans les ateliers ETP.

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 Le 17 octobre à Plaisir (78)

 golf Plaisir

Magnifique journée pour cette sixième coupe Wolfram.

55 participants ont pu profiter de ce superbe parcours.

Cette année, la présence et la générosité du sculpteur Hubert Privé (qui a aussi participé à la compétition)

ont permis à l'un des joueurs de gagner un de ses fameux tees géants.

Un peu plus de 7000 euros collectés, bravo à tous.


Vivement l'an prochain pour une nouvelle édition avec encore plus de golfeurs.

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Le 15 octobre à Ciboure (64)

 

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Le Golf de la Nivelle à Ciboure (64) organise le deuxième tournoi de golf à notre profit.
Merci à eux, aux bénévoles, aux participants, ainsi qu'aux sponsors et au restaurant du golf (Florie et Grégory)

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Le 6 octobre à Ploërmel (56)

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Remise d'un chèque par l'association Roc Loisirs.

Immense merci à tous les bénévoles et à Daniel Lucas le président.

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1er octobre à Sadirac (33)

affiche

Premier festival musical, caritatif et familial au profit de notre association.

Bravo à tous les bénévoles et en particulier la famille Hamm.

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Le 20 août à Baden (56)

 affiche Kiwanis

Les kiwanis de Vannes organisent un tournoi au profit de l'association.
Merci à tous les membres du club ainsi qu'aux sponsors et aux participants.

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 Magazine de l'INSERM de septembre 

Article sur les travaux de Benjamin Delprat

cliquez sur l'image pour le lire

 

couverture mag INSERM 54

 article Benjamin INSERM Mag 54

 

 

 

Informations supplémentaires

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