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Asso du Cœur MBA Mutuelle Vannes

201609 MBA Mutuelle

Une remise de 500 € a été réalisée par la MBA Mutuelle Vannes, un grand merci !

 

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6ème colloque international & 1ère conférence grand public consacrés au syndrome de Wolfram - un grand et beau succès !   

Le 6ème colloque international entièrement consacré au syndrome de Wolfram a été, aux dires de tous, un grand succès, d’autant que le beau temps était au rendez-vous. Trente-sept participants, scientifiques, médecins, industriels, institutionnels et représentants associatifs étaient présents. Ils sont venus du Japon, des Etats-Unis et de partout en Europe. Tous nous ont fait part de leur joie d’être là et remercient chaleureusement l’association pour ce qu’elle fait pour la Communauté Wolfram. Ce colloque est, aux dires de certains, le meilleur jusqu’à présent, ce qui tient tant à la localisation dans le magnifique Morbihan et à la qualité de l’organisation qu’à la teneur des échanges et à l’esprit hautement collaboratif de l’ensemble des participants. Ils disent avoir trouvé de l’inspiration à Vannes et repartent avec un esprit oxygéné, de nouvelles collaborations, des plans de recherche actualisés et des idées de moyens pour venir en aide à toutes les personnes touchées par la maladie…

Capture décran 2016-06-29 à 20.27.38

 

Aux Etats-Unis et en Grande-Bretagne, deux programmes thérapeutiques sont sur le point d’aboutir à des essais cliniques (F. Urano ; T. Barrett). La date de démarrage de ces essais n’est pas connue avec précision, car les étapes réglementaires et logistiques nécessaires avant de lancer le recrutement des patients sont multiples, sans compter que des fonds importants doivent être levés pour les organiser. Une étape essentielle vient toutefois d’être franchie : les deux médicaments candidats ont obtenu la désignation médicament orphelin, une condition indispensable pour lancer des études chez l’homme.

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